Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?

17.4.2019

Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené krvácivé onemocnění a neustálý pokrok v jeho léčbě, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky.

Reklama
hemofilie
Světový den hemofilie se slaví 17. dubna už od roku 1989.

Nemoc zaměňovali za týrání

O tom, jak náročná je péče o děti s hemofilií – vrozeným krvácivým onemocněním – ví své i Silvie Bereňová, dnes místopředsedkyně a spoluzakladatelka sdružení Hemojunior, které pomáhá dětem s hemofilií. Její syn Michael se narodil v březnu 1989, tedy v době, kdy nebylo možné získat jako dnes informace z internetu nebo ze zahraničí a kdy ani samotní pediatři neměli o této nemoci velké povědomí.

Podezření, že s miminkem není něco v pořádku, přicházelo postupně. Hlavní roli v něm hrály modřiny. „Měl je všude, kde jsem ho chytila, dělaly se mu, když se uhodil o hračku… Zkrátka pořád. V té době jsem vůbec netušila, že něco jako hemofilie existuje. Samozřejmě s odstupem času, kdy jsem se začala o tuto nemoc zajímat, jsem zjistila, že jsem měla typické projevy přenašečky – časté modřiny, silnou menstruaci, časté krvácení z nosu a podobně. Ale v té době jsem o tom ještě vůbec nic nevěděla,“ vzpomíná Silvie Bereňová na období před diagnózou.

Když bylo synovi osm měsíců, rozhodla se neobvyklé množství modřin řešit a svěřila se se svými obavami dětské lékařce. Návštěva však místo uklidnění přinesla šok: „Lékařka se zachovala naprosto nepředstavitelně. Řekla mi: To mi sem ani nechoďte, protože ho určitě týráte. Štípla ho do ručičky a řekla mi: Kdyby byl nemocnej, tak by se mu hned udělala modřina. Samozřejmě že to byl nesmysl. Myslím si, že ani ona o žádné hemofilii nikdy neslyšela,“ vzpomíná matka dnes třicetiletého muže. Lékařka poslala Silvii Bereňovou se synem na dětskou kliniku Ke Karlovu, kde si malého Míšu nechali. Možnost, že by mohla v nemocnici s dítětem zůstala, byla v té době nepředstavitelná.
„Bylo mi příšerně. Byla jsem úplně na dně. Jediné, co jsem dokázala manželovi říct, bylo: Asi nám Míša umře. Když jsem za ním druhý den přijela, ležel v  postýlce a měl do hlavičky zavedenou kanylu. V místě, kam mu ji zavedli, měl obrovskou bouli. Teprve poté, co jsem tam ztropila scénu, jsem se dozvěděla, že je můj syn hemofilik,“ vypráví Silvie Bereňová.

Lékaři jí vysvětlili, že syn trpí vrozeným krvácivým onemocněním, jehož výsledkem je, že se mu nesráží krev. „Řekli mi, že jediné, co mu pomůže, je krevní plazma. V té době u nás žádné jiné léky nebyly,” vzpomíná Silvie Bereňová. Se synem se dostala do péče primáře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., ve Fakultní nemocnici v Motole, který jim poskytl veškeré tehdy dostupné informace a s jehož pomocí bojují s nemocí dodnes.

Život rodiny šel dál a společně s přibývajícími lety se vyvíjely i možnosti diagnostiky a léčby hemofilie. Jak, to si můžete přečíst v rozhovoru se Silvií Bereňovou na webu Hemofilie.cz.

Podpořte nemocné na Světový den hemofilie, oblečte se do červené

Příběh Michaela Bereně je jedním z více než 1 000 příběhů, které by mohly vyprávět rodiny z různých koutů České republiky, jejichž chlapci se narodili s hemofilií. Více než 90 procent z nich trpí typem hemofilie A – onemocněním, které přenášejí ženy a které se klinicky projevuje u mužů zvýšeným krvácením.

U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.

Upozornit na neustálý pokrok v léčbě hemofilie a současně zvýšit povědomí laické veřejnosti o této nemoci, má za cíl Světový den hemofilie,  který se slaví 17. dubna už od roku 1989. Toto datum není náhodně zvolené – v tento den se narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové federace hemofilie.

Společnými aktivitami se k oslavám tohoto dne každoročně připojují i dvě pacientské organizace v ČR. Sdružení Hemojunior, které v roce 2001 založila Silvie Bereňová se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí, a Český svaz hemofiliků, který své aktivity směřuje k dospělým hemofilikům. Po celé republice se v těchto dnech konají mezioborové edukační workshopy s odborníky z oborů hematologie, ortopedie, zubního lékařství, fyzioterapie, psychologie, kardiologie, urgentní medicíny a také sociální péče a z dalších oborů.

Hemofilici a jejich blízcí tak mají možnost potkat se nejen se specialisty z různých oborů na jednom místě, ale i individuálně. Další speciální akce se konají také v centrech pro léčbu hemofilie, která jsou zaměřená například na fyzioterapii, tejpování nebo vyšetření kloubů pacientů s hemofilií.

Připojit se ke Světovému dni hemofilie a vyjádřit tak podporu pacientům s hemofilií můžete i vy – stačí si na sebe ve středu 17. dubna obléci jakýkoliv kus oblečení nebo módní doplněk červené barvy. Podpoříte tak snahu o kvalitnější život hemofiliků a jejich blízkých.

Další informace o životě s hemofilií najdete na www.hemofilie.cz.


(zuj)

Zdroje informací:
https://www.hemofilie.cz/novinky/nasim-cilem-jsou-zdravi-hemofilici-rika-v-rozhovoru-silvie-berenova-1077
https://www.hemofilie.cz/novinky/vezmete-si-17-dubna-na-sebe-neco-cerveneho-podporite-tim-pacienty-s-hemofilii-1081

Doporučujeme

Čtěte více

Dlouhodobé „pití“ poškozuje nejen játra, ale i srdce!

Pod pojmem onemocnění srdce si většina z nás představí především infarkt myokardu,...

Dlouhodobě nemocní potřebují ve svém jídelníčku více bílkovin (proteinů)

Naše tělo potřebuje bílkoviny především k výstavbě svalové tkáně. Dostatečný...

Dlouhodobé pití většího množství alkoholu nenávratně poškozuje játra

Pití alkoholu patří k naší civilizaci odnepaměti. Dobře také víme, že silní...

Dlouhodobé poruchy spánku zvyšují riziko vzniku deprese až sedmdesátkrát

Nespavci ale neohrožují pouze sebe. Podle statistik totiž za přibližně jednu...

Dlouhodobé změny v kostní denzitě a struktuře

Věkem podmíněné změny v kostní denzitě a organizaci kostní tkáně se u žen a...

Dlouhodobý stres může oslabit imunitu

Stres je považován za jedno z největších rizik 21. století. Samozřejmě, určitý...

Dlouhodobý stres může skončit drogovou závislostí

Dnešní doba je charakterizována svou uspěchaností a stresem. K pracovnímu vytížení...

Dlouholetí kuřáci mají větší sklon k depresím

Finsko je zemí s největším počtem sebevražd na obyvatele. Finští vědci nyní...

Dna

Dna, podagra, pakostnice neboli uratická artritida, je zánětlivé kloubní onemocnění...

Dnes 14. 10. slavíme Světový den zraku

Věděli jste, že je Facebook modrý, protože jeho zakladatel Mark Zuckerberg trpí...

Dnes uhašená cigareta může již zítra znamenat úlevu pro vaše klouby

Kouření škodí zdraví a vyvolává rakovinu – to je obecně známý a neoddiskutovatelný...

Dnešní chirurgické možnosti u artritidy drobných kloubů ruky

Revmatoidní artritida ale i osteoartritida postihují často zánětlivým procesem...

Dny slunce aneb zdarma vyšetření od lékáren BENU

Dbejte o své zdraví! I sluníčko může být nepřítel! Přijďte si nechat zdarma...

Do bazénu s lupénkou? Proč ne!

K létu patří pobyt u vody. Jednou z možností, kam vyrazit za plaváním, je i...

Do cestovní lékárničky přibalte i homeopatika

Dovolená v běžných, ale také v exotických destinacích s sebou může přinést celou...

Do fitness centra raději večer nechoďte

Moderní život se odehrává rychle a každý den je naplněn činnostmi. Vypravit...

Do hor vyrazte jen s patřičným vybavením

Pobyty na horách, zdolávání výškových překážek, vůně čerstvého vzduchu a nádherné...

Do jaké míry ovlivňuje inkontinence kvalitu života?

Močová inkontinence je velice stresující stav, který zasahuje snad do všech...

Do jaké míry zabrání preventivní léčba nevolnosti po chemoterapii?

Nejste si jistí, zda má smysl užívat preventivní léky proti zvracení a nevolnosti,...

Do které ze tří skupin patříte, co se týče léčby běžného nachlazení?

Přecházíte rýmu a čekáte, že jak přišla, tak taky odejde? Nebo si vaříte jeden...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Narazeny zub

Dobry den, cca před dvouma tydny jsem si narazil zub. Malinko se kyve a ještě...

Mám problém s vyprázdňováním (kakáním)

Dobrý den, mám asi docela ojedinělý problém... Je mi 15 let (chci být anonymní)...

Bolest stehen v zadní části

Dobrý den, je mi 32 let a cca 3 dny mě bolí zadní strana stehen. V klidu v...

Překrvený krk

Dobrý den, přijde mi, že jsou v krku více vidět žilky (červenější krk), je...

Nežádoucí účinky léčby

Dobrý den, nedávno jsem se Vás ptala na nežádoucí účinky Aescin - Tena a Neuromultivit....

Přetržená žíla na penisu

Dobrý den před týdnem se mi přetrhla velká žíla na penisu, krev se za týden...

Boulička ve stěně pochvy

Dobrý den paní doktorko, je mi 20let a už pár měsíců zpátky jsem si nahmatala...

Bolest pod hrudní kostí

Dobrý den, zažívám už dlouhou dobu, nepravidelně (vím, že je to chyba, ale nesleduji...

Nutnost tlaceni pri moceni

Dobrý den, už skoro rok řeším neustálé problémy s močením. Začalo to zánětem,...

Bolest v nártu

Dobrý den z ničeho nic mě začala bolet při chůzi levá noha v oblasti nártu a...

Boulička na stěně pochvy

Dobrý den.objevila jsem tvrdou boulicku o velikosti cca hrášku na stěně pochvy...

Bolest ušního lalůčku

Dobrý den, posledních pár měsíců mě trápí bolest levého ušního lalůčku. Na pohled...

Výsledky krve - zvýšené červené krvinky

Dobrý den Byla jsem u lékaře kvůli zánětu v koleni a ten mě poslal na odběry...

Ve 2.trimestru zmenšení prsou a zesvětlení bradavek

Dobrý den, mám asi trošičku hloupý dotaz, ale jsem ve 27tt a začala se mi...

Zvětšená mandle a uzlina

Dobrý den. Už asi týden mám zvětšenou pravou mandli (viz. foto) bez čepů a zvětšenou...

Průdušky, suchý kašel

Dobrý den. Už dva měsíce mám nějaký povlak na jazyku. Před tím jsem měl chřipku,...

Žíla na penisu

Dobrý den, v říjnu mi bude 13 let. Je normální že mi jde po stažení předkožky...

Bolesti konečníku

Mám obrovské bolesti konečníku při stolici, ale někdy i mimo ni, ale vždy jde...

Srůsty po operaci slepého střeva

Byla jsem dnes na preventivní prohlídce na gynelogii a když mi lékařka prohmatávala...

Bolesti po operaci srdce, důchod?

dobrý den manžel je rok po operaci srdce a má stále bolesti má s tímto nárok...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.