Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Jak pozvednout péči o lidi s axiální spondyloartrititdou na vyšší úroveň? Návod nabízí celoevropská iniciativa Rheumacensus

Péče o pokožku Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová 24.6.2024
Mnoho pacientů s axSpA navíc trpí alespoň jedním dalším onemocněním.

Axiální spondylartritida (axSpA) zasahuje do mnoha oblastí života pacientů a tím, že není současný standard její léčby optimální, zatěžuje také systém péče jako takový. Jak ulevit nemocným i systému naznačuje iniciativa Rheumacensus, která staví do centra pacienta a jeho léčebné potřeby. Její unikátnost spočívá v tom, že svá doporučení zakládá na shodě všech zaangažovaných stran.

Úskalí současné péče o pacienty s axiální spondyloartritidou

K nastavení optimálního standardu péče o pacienty s axiální spondyloartritidou (axSpA) brání několik překážek. Mezi jednu z největších patří zpoždění ve stanovení diagnózy. V Evropě si nemocní s axSpA vyslechnout svou diagnózu průměrně o 5–7 let později, než by bylo třeba, což prodlužuje dobu do zahájení adekvátní léčby, zvyšuje počet zbytečných návštěv zdravotnických zařízení, přímé náklady na léčbu i nepřímé náklady spojené s absencí pacientů v zaměstnání.

Onemocnění má také řadu projevů periferních (artritidu, entezitidu, daktylitidu) a extramuskoloskeletálních (uveitidu, lupénku, střevní záněty), které jsou následkem společných rizikových faktorů, podkladového zánětlivého procesu nebo nežádoucím účinkem dlouhodobé léčby. Mnoho pacientů s axSpA navíc trpí alespoň jedním dalším onemocněním, přičemž mezi nejčastější patří vysoký krevní tlak, zvýšená koncentrace lipidů v krvi a obezita.

Dopad nemoci ve fyzické, sociální i psychické oblasti tvoří kumulativní zátěž, která si u nemocných s axSpA vybírá svou daň na kvalitě života spojené s nemocí, pracovní produktivitě, společenském fungování i psychickém zdraví. Do léčby je tedy třeba zapojit více specialistů (zajistit její multidisciplinaritu), což ovšem v realitě naráží jak na nedostatečné vymezení role jednotlivých odborníků, tak na proveditelnost (např. personální nedostatek, administrativní zátěž či vysoké náklady).

Iniciativa Rheumacensus: Kam by měla kráčet péče o nemocné s axSpA?

Výsledkem popsané situace může být u nemocných s axSpA pocit nedostatečné podpory. I proto se v poslední době čím dál více prosazuje v péči přístup, který by do středu zájmu postavil pacienta a umožnil mu tak se plnohodnotně zapojit do společného rozhodování o léčbě. Aby bylo tuto změnu možné zrealizovat, je třeba, aby se na ní podíleli také zdravotničtí odborníci a plátci péče. Narýsovat společnými silami ideální směřování vývoje péče se stalo hlavním cílem iniciativy Rheumacensus.

Zástupci tří zmíněných do péče zaangažovaných skupin byli v projektu zastoupeni po čtyřech účastnících z různých koutů Evropy (celkem 12 lidí). Jejich spolupráce proběhla ve třech fázích online setkání: Nejprve došlo formou workshopu k načrtnutí obrysů současné neuspokojivé situace a stanovení oblasti společné diskuse. Ta byla vymezena jako „plné zapojení pacienta do managementu axSpA skrze edukaci o nemoci a možnosti její léčby a s tím související zvýšení dodržování doporučené léčby”. Cílem dalšího setkání bylo dojít ke shodě na zlepšení situace a na závěr byly sestaveny body, jak daná zlepšení prakticky realizovat.

Shoda se přeměnila v jedenáct praktických doporučení ze čtyř oblastí

Výstupem projektu zaměřeného na axSpA bylo 11 praktických doporučení:

První oblastí, v níž došlo ke shodě, byla podpora zapojení pacienta do péče. Nemocní by si měli v prvé řadě být vědomi své role a svých práv z hlediska péče a měli by získat podporu v tom, aby mohla zaznít jejich zkušenost s léčbou, mohli položit ohledně jejího managementu relevantní otázky odborníkům a stanovit si odpovídající léčebné cíle. Předpokladem je provést audit současných opatření na podporu zapojení pacientů do péče a upravit je podle potřeb individuálních pacientů dříve, než budou zavedeny do praxe.

Druhým bodem bylo definovat, jak by mohly být rozšířeny znalosti pacientů o nemoci a její léčbě. Shoda padla na tom, že by jim měly být nabídnuty z hlediska délky stravitelné, interaktivní edukační materiály, které by jim měly být uzpůsobeny na míru a měly by zahrnovat každý aspekt života s axSpA, který je zajímá. V tomto směru je žádoucí navázat spolupráci mezi zdravotnickými odborníky a zástupci pacientů, jejímž výsledkem by bylo vytvoření, ověření a distribuce vysoce kvalitních edukačních materiálů pacientům, které se pro ně mají stát uznávanými zdroji spolehlivých a dostupných informací.

V třetí části se účastníci jednání zabývali konzultacemi mezi pacientem a lékaři, případně jiným odborníkem ve zdravotnictví. Shodli se, že by pacienti měli být podporováni v sebevědomé konverzaci s odborníky. Druhá strana by naopak měla aktivně naslouchat žité zkušenosti pacientů s axSpA a vzít ji v navigování péče v potaz, spíše než jen samotné výsledky laboratorních a klinických vyšetření. Při zmapování individuálních potřeb pacientů a přizpůsobení léčebných cílů těmto potřebám by bylo žádoucí spolupracovat se specializovanými revmatologickými sestrami. Konzultace s odborníky je třeba zcela přizpůsobit agendě pacientů, aby byly pokryty všechny aspekty managementu axSpA, které jsou důležité pro každého jednotlivého pacienta a pomohou v dosažení sdíleného rozhodování o léčbě.

Na závěr se aktéři projektu vyjádřili k nastavení počáteční léčby. Pacientskou perspektivu je třeba zohlednit při organizaci léčby i vývoji nových léčebných doporučení. Edukaci je vhodné zaměřit na farmaceuty, zejména jako prevenci proti nekonsenzuálnímu switchi na biosimilární přípravky. Zároveň je prioritou zajistit rovnost časového přístupu k biologickým léčivům napříč regiony Evropy.

Iniciativa Rheumacensus popsala, kudy by měla vést cesta za optimální péčí pro pacienty axSpA. Zda předložená doporučení, na nichž se shodli jak zdravotničtí odborníci, tak plátci péče a pacienti, vstoupí do praxe, bude záležet již na konstelaci ve zdravotnictví konkrétních evropských zemí. Základy však již položeny byly.

Dobrým příkladem, jak pomáhat pacientům s revmatickými onemocněními, je projekt Revmavklidu.cz, který připravuje pacientská organizace Revma Liga. Jedná se o online cvičení.

Zajímá vás, jak může být zlepšena péče také o pacienty s psoriatickou artritidou? Jak toto pole zmapovala iniciativa Rheumacensus, jsme shrnuli v dalším článku.

(pok)

Zdroj:

Phoka A et al. Elevating the standard of care for patients with axial spondyloarthritis: ‘calls to action’ from Rheumacensus, a multistakeholder pan-European initiative. Rheumatol Ther. 2024; 11 (3): 773–794. doi: 10.1007/s40744-024-00663-4.

Autor článku: Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová
Líbil se vám článek?
+3
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Jak zlepšit péči o lidi s psoriatickou artritidou? Směr naznačila celoevropská iniciativa Rheumacensus

Současný standard péče o osoby s psoriatickou artritidou není optimální. A to...

Nepodceňujte déletrvající bolesti zad. Mohou být příznakem axiální spondylartritidy

Bolesti v oblasti bederní páteře patří celosvětově k nejčastějším zdravotním...

Slavní s cigaretou ovlivňují mladé lidi – bohužel negativně

Po celá desetiletí neodmyslitelně patřil ke kinematografii naší i zahraniční...

Najděte svůj váhový ideál

Vyspělé země dnes zažívají epidemii obezity a většina lidí se shoduje na tom,...

Pětina lidí kouří i s rakovinou plic

Závislost některých lidí na nikotinu je natolik silná, že ani nádorové onemocnění...

Blahodárná síla mikrostříbra v péči o suchou nebo poškozenou pokožku

Antibakteriální vlastnosti stříbra jsou známy po celá staletí. Starověcí Féničané...

Protikuřácké zákony chrání jen 5 procent lidí

Pouze 5,4 procenta světové populace je chráněno proti škodlivým účinkům kouření...

Jak je řízen spánek u slepých lidí?

Naše biologické hodiny jsou řízeny mimo jiné denním světlem. Na jeho intenzitě,...

Obézní aktivní lidé mají poloviční riziko smrti než štíhlí lidé, kterým pohyb chybí

Obezita je rizikovým faktorem pro rozvoj aterosklerózy, jejíž komplikace jsou...

Desatero proti atopickému ekzému aneb Čemu se v létě vyhnout

Mnoho lidí s atopickým ekzémem má zkušenost, že v létě se stav pokožky zhoršuje...

Doporučujeme

Čtěte více

Jak poznám srdeční selhání od… aneb s čím si můžete splést srdeční selhání?

Je velké pouze jako pěst, a přesto ve zdraví dokáže plnit svou funkci po celý...

Jak poznám, že léčba alergie je opravdu správná?

Léčba alergie bývá během na dlouhou trať. Ale vyplatí se. Samotná léčba vždy...

Jak poznám, že léčba alergie je opravdu správná?

Léčba alergie bývá během na dlouhou trať. Ale vyplatí se. Samotná léčba vždy...

Jak poznám, že mám zelený zákal?

Onemocnění zeleným zákalem je záludné především v tom, že o něm jeho nositelé...

Jak poznám, že mi cukrovka ničí ledviny – otázky a odpovědi

U diabetiků se většinou jejich nemoc podepisuje i na ledvinách. Jak tomu předcházet...

Jak poznám, že předepsané léky opravdu fungují?

Máte za sebou nezbytná vyšetření, která potvrdila diagnózu osteoporózy, chystáte...

Jak poznat krvácení do kloubu u miminka? Odpovídá MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

MUDr. Jan Blatný, Ph.D. je hematolog s více než 20letou praxí. V současné době...

Jak poznat kuřáka? Podle kašle!

Kuřácký kašel je nepříjemný společník, kterému čelí většina pravidelných tabákových...

Jak poznat nebezpečnou závislost na lécích?

Někteří lidé musejí užívat silné léky proti bolesti. Většinou si na ně nebezpečnou,...

Jak poznat, že srdce volá o pomoc

Srdce je životně důležitý orgán. Ne vždy se však nachází v takové kondici, jak...

Jak pro sebe vybrat ten správný sport?

Chcete se věnovat sportu, ale stále nevíte, který by byl pro vás tím nejvhodnějším?...

Jak probíhá a k čemu slouží urologické vyšetření?

Urologie je lékařský obor zaměřující se především na diagnostiku a léčbu onemocnění...

Jak probíhá Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida?

Onemocnění Crohnovou nemocí či ulcerózní kolitidou probíhá v několika fázích,...

Jak probíhá hojení ran? Tkáň se obnovuje ve čtyřech fázích

Co se děje v těle po drobném poranění, například když se řízneme? Hojení ran...

Jak probíhá péče o pacienty s obstrukční HCM?

Hypertrofická kardiomyopatie (HCM) je nejčastější dědičně podmíněné onemocnění...

Jak probíhá péče o pacienty, kteří mají problémy s očima?

Věděli jste, že u nás působí asi tisíc očních lékařů? Jejich úloha ale není...

Jak probíhá umělé oplodnění: IVF krok za krokem

Neúspěšné snahy o přirozené početí miminka dnes již díky medicínskému pokroku...

Jak probíhá vyšetření u odborníka na onemocnění dýchacích cest?

Pneumologie neboli plicní lékařství je obor vnitřního lékařství zabývající se...

Jak prožít Vánoce v pohodě

Ačkoli by měly být Vánoce svátky klidu, paradoxně jsou pro mnohé spíše významným...

Jak předejít dětským úrazům? Buďte o krok před nimi

Každý si přeje, aby byly jeho děti v bezpečí a šťastné. Jakmile se přihodí úraz,...