Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Podcast o onemocnění myasthenia gravis: Jaké to je, když tělo přestane poslouchat?

Ilustrační foto, zdroj: Shutterstock.com

Přichází nečekaně a lidem, kteří se s ní potýkají, bere myasthenia gravis schopnost dýchat, mluvit, polykat. Jde o vzácné autoimunitní onemocnění, ale rozhodně není v naší populaci neobvyklé. „S touto nemocí se dá žít velmi dobře, ale ten úvod musí být myslím pro většinu pacientů velmi strašidelný,“ říká v podcastu neuroložka MUDr. Michaela Týblová, která je vedoucí lékařkou Centra pro diagnostiku a léčbu myasthenia gravis na Neurologické klinice 1. LF a VFN v Praze.

Kdy je vysloveno podezření na onemocnění myastenií a existují nějaké známé spouštěče, které jsou příčinou toho, že člověk onemocní?

Hodně záleží na tom, jak projevy vypadají u každého jednotlivého pacienta. Když mu třeba při jízdě autem spadne víčko, do pár dnů se objeví dvojité vidění a k tomu se přidá ještě porucha artikulace, ne moc jiných onemocnění může mít tuto kombinaci. Tedy když má tento typický obraz, dost často na myastenii myslí lékaři ihned. Při plném vyjádření těchto základních příznaků je to diagnóza někdy i – v uvozovkách – ode dveří. Ne vždycky je to tak jednoduché, třeba u mladých slečen se onemocnění někdy projevuje jako slabost ve stehenních svalech, pak navštíví třeba i psychiatrii a jsou zaléčeny psychiatrem dřív, než se zjistí, že se jedná o myastenii.

Myasthenia gravis: Když tělo přestane poslouchat

Poslechněte si celý rozhovor s MUDr. Michaelou Týblovou

Dá se říct, že se toto onemocnění týká nějaké věkové skupiny více a jestli zasahuje spíše ženy, nebo muže?

Říká se obecně, že jde o onemocnění každého věku. Když jsem začínala, tak to bylo dominantně onemocnění mladých žen, ale ty nám mizí. V současné době, kdy existují grafy zastoupení v populaci, tak naprosto nejvíc jsou zastoupeni muži kolem šedesátky. Podle registru pacientů, kde je jich přes dva tisíce, je to padesát na padesát.

Když onemocním myastenií, je to doživotní, nebo se z ní dá vyléčit?

Myasthenia gravis je moje srdcová záležitost v tom, že oproti tomu, jak pacient vypadá na začátku, se nám vždycky podaří jeho stav výrazně zlepšit a někteří pacienti jsou po zaléčení de facto bez potíží. Někdy to přirovnávám k tomu, jako kdybyste žili u řeky – nevíte, jestli vaše řeka bude mít jenom stoletou vodu, a vy ji nezažijete, anebo dojde k vyplavení sklepů každý rok. Pacient nikdy neví, jestli se nemoc ozvala jednou a nikdy už se neozve, nebo jestli se někdy v budoucnu ještě vrátí. Jestli bude výrazná, nebo to bude jenom malinkaté zhoršení, které se zvládne během pár dnů, týdnů. Takže je to na celý život, je to chronické onemocnění.

Podívejte se na stránky pacientské organizace Mygra, která pomáhá pacientům s myastenií.

Jak vypadá každodenní život pacienta s diagnostikovanou myastenií? Má nějaká omezení, například co se týče očkování, nebo je omezený v cestování či vůbec v běžném životě? Dá se to nějak shrnout?

Myslím si, že nikdo z nás, dokud tu věc nezažije, nemůže hodnotit nebo říkat, jak těm pacientům je. Zvlášť když se jedná o mladší lidi – když si uvědomíte, že najednou byste viděla dvakrát a měla u toho pracovat v tom tempu, v jakém dnes pracujeme, nebo byste mohla pracovat maximálně čtvrt hodiny a pak byste se začala zadýchávat nebo měla slabé ruce, neunesla nákup, tak i kdyby to bylo jednou v životě na pár týdnů, tak to zasáhne neskutečně do života každého pacienta. Ale troufám si říct, že padesát procent pacientů se podaří dostat téměř buď do úplně normálního stavu, nebo do nějakého omezení, které se dá zvládnout, že třeba nechodí běhat, ale mohou normálně cvičit a fungovat v práci.

Co umožňují novodobé možnosti léčby myastenie? S jakými komplikacemi se mohou myastenici potýkat? Má neuroložka mezi svými pacienty takové, kteří jí dělají vyloženě radost? Poslechněte si celý rozhovor s MUDr. Michaelou Týblovou i na našich podcastových platformách Spotify, Apple Podcasts a Google Podcasts.

O MYGRA-CZ

MYGRA-CZ, z.s. je nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myastenie gravis (MG), jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. Vznikl v roce 2009 a zasazuje se o zvyšování povědomí o MG, pořádá setkání pacientů, vydává informační materiály o MG, provozuje poradnu. MYGRA-CZ je členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje 43 pacientských organizací a bojuje za zlepšení péče o pacienty se vzácnými nemocemi, nejenom v oblasti léčby. Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz.

Autor článku: redakce uLékaře.cz
Líbil se vám článek?
+44
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Průzkum: Většina našich čtenářů se v myastenii vyzná. Čtvrtina by se přesto měla do našich článků více začíst

Na 200 našich čtenářů věnovalo několik minut svého času vyplnění průzkumu, na...

Myastenie gravis v kostce. Co o tomto onemocnění víte?

Byla vám nebo někomu z vašich blízkých diagnostikována myastenie a není vám...

Podcast o záludnostech myastenie: Nástup závažné svalové slabosti může způsobit i horké počasí

Myasthenia gravis v překladu znamená těžkou svalovou slabost či únavu. Ovšem...

Myastenie gravis má různé klinické obrazy podle toho, kterou skupinu svalů patologická slabost a únava postihnou

Myastenie gravis je onemocnění, které může být spojeno s velmi různorodými příznaky....

Ženy s myastenií: v rozvoji příznaků může hrát roli i menstruační cyklus, těhotenství a období menopauzy

Myastenie gravis postihuje nejčastěji mladé ženy a starší muže. Jaká specifika...

Neurolog: Pacient s myastenií gravis není „jen unavený nebo líný“. Diagnostika nemoci může být nelehká

Onemocnění myastenie gravis často přichází nečekaně. Z plného zdraví takřka...

Zdravý podcast uLékaře.cz: Můžeme být zdraví až do smrti?

Všichni chceme být zdraví, a nejlépe až do smrti. Zdraví může mít pro každého...

Zdravý podcast uLékaře.cz: Srdce, vztahy a oxytocin = zdraví

Hosté našeho podcastu, Jordan Haj a MUDr. Karolína Poledníková hovoří o svém...

Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat –...

Lupénka je víc než jen onemocnění kůže

Vědomí, že chronické kožní onemocnění lupénka postihuje také klouby, je poměrně...

Doporučujeme

Čtěte více

Počítačová tomografie (CT)

Počítačová nebo computerová tomografie, CTčko, lidově „tunel“ patří mezi rentgenologická...

Počítání oveček aneb Dopřejte si sladké sny

Pamatujete si svoje dětské rituály před spaním? Jaké byly a jak se vám po nich...

Počítejte do tří a bolest je ta tam

„Nebude to bolet?“ zní jedna z nejčastějších otázek, kterou pokládají pacienti...

Počty sebevražd jsou nejvyšší v době vrcholu jarní pylové sezony

Deprese, úzkost a poruchy spánku jsou častější u pacientů s alergickou rýmou....

Pod aktivním obvazem se rány hojí lépe

Krycích a obvazových materiálů je k dispozici mnoho. Klasické gázy jsou ale...

Pod vodu bezpečně i s astmatem?

K létu pro mnohé z nás neodmyslitelně patří voda. A je jedno, zda moře, rybník,...

Podařilo se vědcům najít elixír mládí?

Hladovění blokuje účinky růstového hormonu mechanismem, který by mohl nalézt...

Podávání antibiotik u miminek se není třeba hned obávat

Miminko se po narození dostává do fáze, kdy si začíná vytvářet vlastní obranyschopnost....

Podávání hormonů – pro a proti

Hormonální hladiny se během života každého člověka mění, a někdy je v zájmu...

Podávání růstového hormonu pomáhá dětem dohnat chybějící centimetry

Pokud jejich potomek neroste, měli by se rodiče poradit s lékařem. Někdy může...

Podcast o záludnostech myastenie: Nástup závažné svalové slabosti může způsobit i horké počasí

Myasthenia gravis v překladu znamená těžkou svalovou slabost či únavu. Ovšem...

Podcast: Cukrovku nejde vypnout, pro spoustu lidí je to noční můra. Zvládnout se dá, říká diabetoložka Barbora Doležalová

Provést člověka onemocněním, které trvá desetiletí, a nedělat z toho strašáka,...

PODCAST: HPV infekce je zodpovědná za 4 nádorová onemocnění. Nejlepší prevencí by bylo zříct se sexuálního života

Lidský papillomavirus (HPV) je nejčastější sexuálně přenosnou infekcí na světě....

Podcast: Plíživost příznaků je u akromegalie záludná. Na diagnózu pacienti čekají i deset let

Když si zadáte do vyhledávače slovo akromegalie, v souhrnu dostanete jasné informace...

Podceňovaná chřipka - jak snížit riziko nákazy?

Chřipka představuje po celém světě každoročně nemalou zdravotní zátěž. Odhaduje...

Podceňovat prevenci se nevyplácí

Jeden z nejsilnějších lidských pudů je pud sebezáchovy. Pokud jsme svědky situace,...

Podělte se s námi o váš příběh

Ovlivnila alergie váš život v dobrém či zlém? Zažili jste díky alergii něco,...

Podezřelé krvácení může být příznakem hemofilie

Hemofilie nejčastěji vzniká, když dítě zdědí „vadné“ geny od rodičů. Chlapci...

Podezření na Bechtěrevovu nemoc potvrdí odpovědi na čtyři otázky

Bolesti zad jsou jedním z nejčastějších problémů, který trápí dospělou populaci....

Podezření na kýlu? Poraďte se on-line!

Kýly patří k nejčastějším chirurgickým onemocněním. Jejich zanedbání nebo přehlížení...