Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

Hemofilie 21.10.2013

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Reklama
rodina s jedním dítětem
rodina s jedním dítětem

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje:

mygirlsblood.org

facebook.com/groups

Doporučujeme

Čtěte více

Riziko vzniku závislosti mají na svědomí i geny

Život lidí byl s užíváním drog a vznikem závislosti spojen odjakživa. Vědci...

Riziko vzniku závislosti na nikotinu klesá s přibývajícím věkem

Není jistě žádným překvapením, že se s kouřením cigaret začíná v čím dál mladším...

Riziko zlomeniny pomohou odhalit markery kostní remodelace

Vysoké hladiny tzv. markerů kostní remodelace mohou předpovědět, kteří lidé...

Rizikové faktory pro vznik rakoviny

Mnoho lidí se snaží pro své zdraví udělat maximum. Lze se ale také ubránit vzniku...

Rizikové faktory předčasného porodu lze ovlivnit jen částečně

Předčasný porod je porod dítěte před 38. týdnem těhotenství. Příčiny těchto...

Rizikovou genetickou výbavu lze přelstít zdravou stravou

Na míře ohrožení srdce vznikem infarktu nebo jiných kardiovaskulárních onemocnění...

Robot „Pipeťák“ pomáhá s titěrnou prací při analýze testů na COVID-19

Snížit chybovost a ulehčit práci laborantům – to je hlavní úkol českého robota...

Roboti pomáhají i českým kardiochirurgům

Pokročilé robotické systémy umožňují operace srdce bez rozříznutí hrudníku....

Rodiče alergických prvňáčků by měli včas informovat učitele

Máte doma alergika, který jde letos do první třídy? Kvůli jeho nemoci na něj...

Rodiče bojící se nákazy dětští lékaři do ordinací nedostanou

Ambulance dětských lékařů až na výjimky poskytují péči svým pacientům v plném...

Rodiče pečující o děti s atopickým ekzémem méně spí

Studií zabývajících se psychologickým dopadem chronických alergických onemocnění,...

Rodina prochází všechny fáze smíření se s roztroušenou sklerózou s nemocným

Roztroušená skleróza je obrovským zásahem nejenom do života nemocného, ale i...

Rodina versus zaměstnání – otázka současné ženy

Každá žena může svůj způsob života zvolit podle svého svobodného rozhodnutí....

Rok 2015 bez křečových žil? Víme, jak na to

<p style="padding-left: 30px;">Zhubnu, zlepším hospodaření s penězi, přestanu...

Rok 2018 ve znamení festivalů. Víme, kam vyrazit

Karneval v Benátkách, Mardi Gras, slavnost Hólí, Tomorrowland, La Tomatina....

Role internetu v léčbě nikotinové závislosti

V dnešní době, kdy velká část populace stráví nezanedbatelnou část svého dne...

Roste vám pupík? Možná máte kýlu!

Pupeční kýla se často vyskytuje u kojenců, ale výjimkou není ani její přítomnost...

Rostlinná strava jako cesta k nízkému cholesterolu

Vysoký cholesterol rozhodně není žádná výhra. Stojí za řadou závažných zdravotních...

Roupi - od dětí se mohou nakazit celé rodiny

Oxyuriáza neboli enterobióza je střevní parazitární onemocnění vyvolané parazitem...

Rozcvičte diagnózu zvanou psoriatická artritida

Toto onemocnění může vést až k bolestem, otokům a ztuhlým kloubům. Je tu však...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Výrůstky na stydkém pysku

Dobrý den,chtěla bych se vás zeptat na můj problém.Asi před 2 dny se mi na velkém...

Krevní obraz a krevní skupina

Dobrý den, už déle mě zajímá jakou mám krevní skupinu. Nedávno mě propustili...

Reakce po očkování tetanu

Dobrý den, 1.6.jsem byla očkováná proti tetanu po 10 letech.Místo vpichu je...

Červené pupínky na penisu

Dobrý den objevil sem množství drobných pupinku červené barvy na penisu. Nemuže...

Besnierovo prurigo čiže alergický ekzém

Dobrý deň Svrbenie v zadku čo ma doviedlo na chirurgiu. Vyšetrili mi konečník...

Tubulární adenom

Dobrý den byla jsem na vyšetření kolo no.a přišli mi výsledky:tři částky tubularniho...

Krvaceni po cytologii

Dobrý den, mám otázku. Poprvé jsem byla na vyšetření stěru a doktorka mi řekla,...

Mám potíže s erekcí

Po te, co jsem prestal kouřit pred 30 dny marihuanu a pred 12 dny i cigarety,...

Porucha čichu

Dobrý den. asi v polovině března jsem prodělal úpornou rýmu s krvácením z nosu....

Extrasystoly

Dobry den chcem sa informovat ohladom preskakovania srdca moj problem trva cca...

Operace bypassu

Dobrý den, dědovi (77let) byl před týdnem proveden trojitý bypass, od té doby...

Bradavice

Dobrý den, asi před rokem se mi do nehtového lůžka (u prostředníku) dostala...

Mám bolesti krční páteře

Dobrý den,mám bolesti krční páteře několik měsíců a brnění pravé ruky,ted se...

Ostruha patní kosti a další obtíže

Dobrý den, můj problém již téměř rok je patní ostruha na levé noze. Řeším již...

Občasná bolest zubu, dásně

Dobrý den, už od dětství mám problémy se zubama,u předních zubů už mám vyndané...

Leukocyty v moči

Dobrý den,na preventivní prohlídce mi bylo zjištěno v moči mírné zvýšení leukocytů,...

Útvar na malém stydkém pysku

Dobré odpoledne, co je prosím ten útvar na malém stydkém pysku. Děkuji

Bolesti pod žebry, v zádech a nevolnost

Dobrý den, před týdnem mě začalo strašně bolet uprostřed hrudníku, bolest vystřelovala...

Monoklonální protilátky u covid-19

Jsem covid pozitivni a mám jit na aplikaci Monoklonálních protilátek. Ovsem...

Zimnice

Dobrý den, Již několik let trpím na noční zimnice kdy mi je zima tak že drkotám...

Reklama