Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Světový týden primárních imunodeficiencí 2024: Většina celosvětově nemocných nemá přístup k péči

22.4.2024

Jako každoročně i letos se v dubnu koná Světový týden primárních imunodeficiencí (PID), jehož cílem je nejen rozšířit povědomí o tomto rozmanitém souboru onemocnění, ale také zlepšit systém péče o jedince, kteří jím trpí. Tématem letošního ročníku je rovný přístup k péči, která je celosvětově odepřena většině nemocných. Co za tím stojí a jak situaci změnit?

nemoc, rodina
Světový týden PID – příležitost pro zlepšení záchytu nemoci i péče o nemocné

Primární imunodeficience aneb když imunita nefunguje správně kvůli genům

Slyšeli jste někdy o primárním imunodeficiencích? Jedná se odborný název pro poruchy imunity v důsledku zděděných předpokladů. Patří sice mezi vzácná onemocnění (podle odhadů jimi trpí celosvětově okolo 6 miliónů osob), ale 70–90 % jedinců, kterých se týkají, svou diagnózu zatím nezná, ačkoliv PID mohou značně poškozovat jejich zdraví. K zamezení tohoto scénáře je třeba nemoc včas rozpoznat a zahájit její adekvátní léčbu. To bývá pro lékaře značný oříšek, musí totiž odlišit, kdy je jedinec jen více nemocný a kdy je několik prodělaných infekcí ročně projevem PID.

Světový týden PID – příležitost pro zlepšení záchytu nemoci i péče o nemocné

Za tímto účelem byl ustanoven Světový týden PID, který nabízí možnost informovat laickou i odbornou veřejnost o tématu primárních imunodeficiencí a vzdělávat je v ní. Jednou z nejpraktičtějších pomůcek usnadňující stanovení diagnózy PID představuje 10 varovných známek PID. Co mezi ně patří?

  1. čtyři a více nových infekcí středouší v průběhu jednoho roku,
  2. dva a více závažných zánětů vedlejších nosních dutin v průběhu roku,
  3. dvouměsíční i delší doba léčby antibiotiky s nedostatečným efektem,
  4. dva více zápalů plic v jednom roce,
  5. neprospívání novorozence či kojence (jeho nedostatečný váhový přírůstek a pomalý růst),
  6. opakované hluboké kožní a orgánové abscesy,
  7. přetrvávající kvasinkové infekce v ústech nebo kožní mykotická infekce,
  8. potřeba nitrožilní léčby antibiotiky pro zvládnutí infekce,
  9. dvě a více hlubokých infekcí nebo otrav krve,
  10. potvrzený případ PID v rodině.

U příležitosti Světového týdne byla zveřejněna řada užitečných anglickojazyčných materiálů přibližujících specifika PID. A nejen to – po celém světě jsou pořádány aktivity, které vedou k zlepšení systému péče o pacienty s PID, kromě posílení záchytu nových pacientů, zahájení jejich včasné léčby i zvýšení dostupnosti všech léčebných možností vyjadřují podporu pacientům s PID v cestě za kvalitním životem s nemocí. Aby těchto kroků mohlo být dosaženo, je třeba sezvat všechny klíčové aktéry podílejících se na péči o osoby s PID a diskutovat s nimi způsoby, jak toho dosáhnout.

Přístup k péči je stále odepřen asi 8 z 10 lidí s PID

Letos vychází Světový týden na 22.–29. dubna a jeho hlavním tématem je rovný přístup k péči pro všechny, kteří PID trpí, a to všude na světě. Mezi obyvateli jednotlivých zemí světa totiž v tomto ohledu panují značné nerovnosti. Podle odhadů nemá přístup k adekvátní léčbě onemocnění asi 80 % lidí, kteří ji potřebují. Co za tím může být? Nedostatek znalostí o PID, specialistů a celého týmu dalších odborníků různých oborů, kteří by se péčí o takto nemocné zabývali, nedostupnost potřebné léčby (zahrnující imunoglobulinovou terapii, transplantaci kostní dřeně, vakcinaci a antibiotika) i vyšetření nutných k diagnostice PID.

ČR se sice některé z těchto aspektů tolik nedotýkají, o to větší důraz by v našem prostředí měl být kladen na rozpoznání nemoci – každý by měl mít nárok na včasnou diagnózu bez ohledu na svůj typ onemocnění, bydliště, věk, pohlaví či socioekonomický status, protože jen tak se lidé s PID mohou dostat do správných rukou. Dílčím úspěchem kampaně bylo nedávné zavedení novorozeneckého screeningu závažných kombinovaných PID, který zachraňuje životy. Od ledna 2024 je v  Česku součástí povinného novorozeneckého screeningu.

(pok)

Zdroj: 

https://worldpiweek.org/our-2024-campaign/

https://nsc.uzis.cz/news-detail/cs/160-novorozenecky-laboratorni-screening-rozsireni-sma-scid/

C-ANPROM/CZ/HYQ/0058 Duben 2024

Doporučujeme

Čtěte více

Světový den bez tabáku – připomeňte si jej i letos!

Již po třicáté druhé bude 31. května vyhlášen Světovým dnem bez tabáku. Během...

Světový den Braillova písma

Byť ke zraku přistupujeme samozřejmě, ne každý má štěstí dívat se na svět vlastníma...

Světový den glaukomu 6. března

Moto Světového dne glaukomu: "Zaostřeno na glaukom: 50/50 - nedejte zelenému...

Světový den hemofilie – solidarita obarvená načerveno

Každoročně si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie. Ani letos tomu nebude...

Světový den hemofilie: Letos se dočervena zbarvil Tančící dům i Mahenovo divadlo

Lidé na mnoha místech světa si 17. dubna opět po roce připomenuli závažnost...

Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

Podpořit Světový den hemofilie a tím přispět ke zvýšení povědomí o jednom ze...

Světový den mrtvice: Víte, co stojí v 90 % za vznikem mozkové příhody?

Při příležitosti Světového den mrtvice 29. října upozorňuje pacientské sdružení...

Světový den pomočování 2021: Využijte možnost poradit se s lékařem online

O problémech s nočním pomočováním je třeba mluvit a dítěti, jež nekontrolovaný...

Světový den srdce: Dejte si slib!

Podtitulem letošního ročníku Světového dne srdce je: „Moje srdce, tvoje srdce.“...

Světový den trombózy

Srdeční infarkt, mozková mrtvice nebo plicní embolie – všechny tyto stavy mají...

Svěží a fit – od rána!

Každý se už určitě ráno probral se "špatně uleženým krkem". Někdo zkouší krční...

Svíčky a prskavky k Vánocům neodmyslitelně patří. Jak se chránit před jejich riziky?

Zdobení interiéru dekoracemi, jejichž součástí je otevřený oheň, je o Vánocích...

Svoboda očkování? Vysvětlíme, proč je to nesmysl

Je výhradně moje věc, jestli nechám své děti a sebe očkovat. Sdílíte tento názor?...

Svou kůži známe nejlépe, využijme toho k optimální péči

K tomu, abychom předešli závažným a neléčitelným stadiím rakoviny kůže, nemusíme...

Swayze, Jobs, Pavarotti: všechny je zabila rakovina slinivky

Nádorová onemocnění jsou většinou zmiňována v souvislosti s prsem, plícemi nebo...

Syfilis - podmínkou úspěchu léčby je včasná diagnóza

Syfilis, lues, příjice, „francouzská nemoc“, je pohlavně přenosná choroba. Postihuje...

Syfilis – nemoc prostopášníků i umělců

Syfilis, označovaná také jako příjice nebo lues, byla v minulosti pohromou kosící...

Symbol Vánoc

I když vlašským ořechům při vánočním pečení dost konkurují mandle, ořechy pěstované...

Symbolem plodnosti jsou žáby i hrbatý panáček Kokopelli

Již v dobách dávno minulých lidé oslavovali plodnost, neboť dobře věděli, že...

Syndrom dráždivého tračníku je hlavolam i pro odborníky

Nervózní střevo – termín, který laicky popisuje tzv. syndrom dráždivého tračníku....