Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Vzácná onemocnění: důležité je být spolu

16.12.2013

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Reklama
lékařka zkoumá v laboratoři dna
lékařka zkoumá v laboratoři dna

Existují nemoci, o nichž se málo ví. Postihují jen malé počty pacientů, jejich jména vlastně nikdo nezná a pečovat o takto nemocné umí jen pár vysoce specializovaných lékařů. Nemocní, kteří trpí vzácnou chorobou jsou v nevýhodě.

Začíná to často léta dlouhým čekáním na správnou diagnózu, nejasným pocitem, že něco podstatného není v pořádku. Akorát nikdo neví co. Od jednoho vyšetření ke druhému se pochybnosti jenom zvyšují. Nakonec je zjištění diagnózy pro pacienta vlastně vysvobozením z nejistoty.

Složitá cesta ke správné diagnóze je pro vzácné nemoci charakteristická. Je to pochopitelné. Pokud je v Česku dohromady třeba sto pacientů s konkrétní vzácnou diagnózou, většina lékařů nemá v praxi příležitost se s nimi vůbec setkat. Velmi pak záleží na jejich schopnostech pacienty vyslechnout, všimnout si drobných odlišností jejich příznaků a správně je odeslat na další specializovaná vyšetření.

Vzácných nemocí je více než šest tisíc. Zdaleka ne všechna jsou však detailně prozkoumána a jen zlomek z nich je možné dnešními prostředky skutečně vyléčit. Poznání těchto nemocí se však postupně rozšiřuje, objevují se nové léky a s nimi i naděje pacientů.

Problémem, s nímž se potýkají jak lékaři tak jejich pacienti je na jedné straně nedostatek informací a zkušeností s jednotlivými diagnózami. Na straně druhé je to geografická rozptýlenost těchto poznatků – aby mohli lékaři poskytovat kvalitní péči a dál prohlubovat poznání o jednotlivých vzácných onemocněních, musí se oni i jejich pacienti soustředit do specializovaných center, která se zase musí propojovat s dalšími podobnými centry po celém světě. To, co je u častých chorob přirozené a jednoduché, vyžaduje u vzácných onemocnění vysoké úsilí všech zainteresovaných.

A podobně je to s pacienty. Pokud někdo onemocní vysokým tlakem nebo cukrovkou a chce se o své zkušenosti poradit s dalším pacientem, obyčejně mezi svými známými někoho najde. Hledání podobné podpory u vzácných onemocnění může být velmi obtížné a může vás snadno dostat za hranice republiky. Pomáhat najít vzájemnou podporu mezi pacienty se snaží mnohá sdružení, zaměřená na konkrétní vzácná onemocnění. O spolupráci napříč všemi vzácnými diagnózami usiluje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Být vzácným pacientem je hendikep a pro překonávání hendikepů je potřeba si navzájem pomáhat. Proto jsme si vybrali pro naší asociaci heslo: Sami vzácní, spolu silní,“ říká Anna Arellanesová předsedkyně ČAVO.

Doporučujeme

Čtěte více

Vyžeňte tabák z hlavy jednou provždy!

Skončili jste s kouřením, ale stejně někdy máte nepřekonatelnou chuť na cigaretu?...

Vyžeňte zimní depresi pomocí homeopatik

<p>S podzimními a zimními dny na mnoho lidí padá smutek, jsou bez energie a...

Výživa a pleť

Kdo by nechtěl mít pleť mladistvou a svěží? Tajemství zdravé pleti je jen několik....

Výživa a věk

I když se to možná nezdá, výživa ovlivňuje nejen náš zevnějšek, ale má výrazný...

Výživa pomáhá obnovit svaly oslabené nečinností

Naše svaly citlivě reagují na způsob života, který vedeme – pokud je nějakou...

Výživa pro boj s nemocí

Silné tělo je základem zdraví. V nemoci tělo strádá a slábne. Vážné onemocnění...

Výživa sondou po prodělané mozkové příhodě

Podávání výživy je u pacientů po prodělané mozkové mrtvici jedním z hlavních...

Výživa v nemoci by se neměla podceňovat, problém pomůže řešit Nutridrink

Téma podvýživy je velmi závažným problémem týkajícím se celé planety. Jen...

Výživa v prevenci srdečních onemocnění

Základem prevence onemocnění kardiovaskulárního systému je zdravý životní styl,...

Výživa, psychologie a mateřství

Zdravá výživa jako součást zdravého životního stylu je pro člověka podobně důležitá...

Vzácná onemocnění: nová specializovaná centra i pomoc spolků

Situace v péči o pacienty s vzácnými onemocněními se v ČR postupně zlepšuje....

Vznik migrény je podmíněn reakcí člověka na nějaký podnět

Záchvat migrény dokáže člověka vyřadit z běžného života i na několik dní. Přitom...

Vznik úpalu, jeho příznaky a první pomoc.

Slunečné letní dny s sebou kromě opalování a koupání přináší také různé zdravotní...

Vznik závislosti: roli nehraje jen prostředí

Závislost, ať už na alkoholu, nebo třeba lécích, se může objevit u kohokoli....

Vznik zeleného zákalu ovlivňuje počasí i pohlaví

Exfoliační syndrom je nejčastější příčinou sekundárního zeleného zákalu, to...

Vznik zeleného zákalu: poznejte rizikové faktory

I když nelze předpovědět, u koho se v průběhu života zelený zákal rozvine, a...

Vznik, projevy a léčba zánětu žil. Jak se mu vyhnout?

Zánět žil, flebitida, se podle místa svého vzniku i závažnosti rozlišuje na...

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům....

Vzpružte joggingem své srdce

Ráno nasednout do auta, celý den strávit za stolem, opět vozem se přesunout...

Vztah antibiotik a rozvoje alergie je stále velkou neznámou

Zlepšení hygienických podmínek během rozvoje moderních společností vedlo ke...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Červené tečky na patře, prodělané virózy

Dobrý den, chtěla bych se s vámi poradit ohledně skvrnek v krku na horním patře....

Zlomenina páteře

Dobrý den, chtela bych se zeptat. Spadla jsem na bruslích přímo na zadek a mam...

Prosim o vysvětlení vyšetření

Dobry den prosim o vysvětlení nálezu rentgenu páteře . Naznacena kyfotizace...

Stav po gynekologické infekci, stále cítím zápach

Dobrý den, před časem jsem měla gyn. infekci, pálení a hlavně zápach, po antibiotické...

Rakovina penisu

Dobrý den, mám silné podezření na rakovinu penisu. Tenhle výrůstek (nevím jak...

Bolest kosti na zadku

Dobry den, Je mi 28 let, stihla, sportovne zalozena. Jiz pres dva mesice mam...

Svalové záškuby kolem kolene

Dobrý den, již asi 4 týden mám svalové záškuby kolem levého kolene, někdy i...

Rakovina penisu

Dobry den, Na zaludi mam uz asi 4 roky nieco ako znamienko. Chcel by som sa...

Stav po plicní embolii

Dobrý den, loni jsem prodělala trombózu a plicní embolii. Nyní jsem byla na...

Jsem ve 22+0 tt a mívám občas bolesti/křeče

Dobry den, jsem ve 22+0 tt a mivam obcas bolesti/kreče (moc tu bolest neumim...

Únava, bolesti svalů lýtek

Dobrý den. Před týdnem jsem asi prodělal chřipku (bolest v krku, rýma, později...

Komplikace cévního bypassu na pravé noze

Dobrý den, 12. 12. 2016 mi byl operován bypass pravé nohy. A od té doby mám...

Střevní kličky

Dobrý den dnes jsem byla na ultrazvuku tam v papírech jsem měla napsano střevní...

Rakovina penisu

Dobrý den, byl jsem s touto vyrážkou u urologa a na kožním a byly mi odebrány...

Jizva na zápěstí stará cca 3 roky

Dobrý den, mám dotaz ohledně mé jizvy u pravého zápěstí. Stalo se mi to asi...

Jsem po operaci zápěstí, v poslední době mi více natékají prsty

Dobrý den, 29.10.2017 jsem byla na operaci zápěstí - Interkarpální desa dlaha. Prvních...

Rakovina penisu

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat jak se projevuje rakovina penisu? Vytváří se...

Otok pod okem

Dobrý deň, rada by som sa opýtala. Pred Vianocami mi opuchla pravá časť pod...

Bolest bradavek a podbřišku

Dobrý den, nevím, jak je to dlouho, ale pokaždé, když si jen trochu zmáčknu...

Bezpečnost kolonoskopie

Dobrý den, ráda bych se ujistila - je bezpečné preventivně opakovat kolonoskopii...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.